Datenabfrage

Datenabfrage 2005 und 1. Halbjahr 2006

Die Datenabfrage der DGNS dient der Erhebung relevanter Daten des Neugeborenenscreenings. Sie erfolgt auf jährlicher Basis bei allen Screeninglaboratorien Deutschlands. Die gemeldeten Ergebnisse werden von der AG Datenerfassung der DGNS ausgewertet. Die wichtigsten Daten werden als Nationaler Screeningreport zusammengefasst und veröffentlicht.

Die DGNS wurde von der Screeningkommission der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin zudem mit der Erhebung der zur Evaluation des Neugeborenenscreenings erforderlichen Daten beauftragt. Die Auswertung wird dann durch die Screening- kommission erfolgen, die dazu vom Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen (G-BA) beauftragt worden ist. Erstmalig werden nun Datenbanken zur Datenabfrage bei den Screeninglaboratorien verwendet. Diese Datenbanken auf Access-Basis wurden von der AG Datenerfassung unter verantwortlicher Leitung von Fr. Dr. Nennstiel-Ratzel erstellt. Dabei wurden die Erfahrungen mit der Auswertung der Screeningdaten von 2004 und die Vorgaben des G-BA zur Evaluation des Neugeborenenscreenings berücksichtig.

Wir haben uns bemüht den Aufwand, der sich bei der Ausfüllung der Datenbanken für die Screeninglaboratorien ergibt, möglichst gering zu halten. Alle bereits gemeldeten Daten zu Labormethoden, Struktur usw. sind von uns bereits voreingetragen und müssen nur gegebenenfalls von den Laboratorien aktualisiert werden. Die Laboratorien haben per E-mail drei Datenbanken (Access) zur Datenabfrage für den Zeitraum 2005 (2005 I und II, erstes und zweites Halbjahr 2005) und erstes Halbjahr 2006 (2006 I). Labore ohne Access bekamen eine CD mit der Post. Diese Version kann dann auch ohne Access installiert werden. Zusammen mit den Datenbanken wurde eine Ausfüllanleitung für die Datenbanken mitgeschickt.

Für die Screening-Laboratorien stichpunktartig einige weitere Vorbemerkungen zur Datenabfrage:

• Datensplitting in Halbjahre nötig, da Daten für G-BA 1.7.2005 bis 30.06.2006 gefordert
• Die Methoden etc. sind in 2005 I voreingetragen, müssen aber bitte überprüft werden.

In 2005 II und 2006 I müssen nur Änderungen in diesem Zeitraum eingegeben werden (z.B. geänderter Cut off 17 OHP), die anderen Angaben werden für diesen Teil aus 2005 I von uns übernommen

• Die zusätzlich erfragten Variablen werden vom G-BA gefordert
• Rücksendung der ausgefüllten Datenbanken gezippt bitte an screening@lgl.bayern.de bis 1.September 2006
• Uns ist bekannt, dass bis zum Termin noch sehr viele Fälle aus 2006 offen sein werden und dass die Terminvorgabe sehr knapp ist. Wir haben uns aber an die Vorgaben des G-BA zu halten.
• Die Datenbanken sollen beim Labor verbleiben und mit den später bestätigten Fällen aktualisiert werden
• Eine Aktualisierung kann zu jeder Zeit vorgenommen und die gezippte Datenbank an Fr. Dr. Nennstiel (uta.nennstiel@lgl.bayern.de) geschickt werden. Sie müssen nur beachten, dass Sie jeweils das Aktualisierungsdatum in der Datenbank eingeben
• Die Aktualisierung bestätigter positiver Screeningfälle sollte möglichst zeitnah, mindestens aber quartalsweise erfolgen

Wir möchten uns ganz herzlich bei den Labors bedanken, die bereits ihre Daten von 2005 gemeldet haben. Leider ergibt sich auch für sie die Notwendigkeit, die Daten in die neuen Datenbanken zu überführen. Falls diese Daten von den Labors nicht gespeichert wurden können sie von uns zurückgeschickt werden.

Bei allen Fragen kontaktieren Sie bitte:

Frau Dr. med. Uta Nennstiel-Ratzel
Telefon: 089 31560257
E-mail: Uta.Nennstiel-Ratzel@lgl.bayern.de