Nationaler Screeningreport

Bedeutung des Screeninreports

Prävalenz gescreenter Krankheiten, Recall-Rate, positiver Vorhersagewert der Screeningtests, Zeitpunkt Therapiebeginn, … - das sind nur einige Beispiele relevanter Parameter des Neugeborenen-screenings. Die Erfassung solcher Daten stellt eine bedeutsame Aufgabe dar. Sie zielt auf die Darstellung von Screeningprozess und Screeningergebnissen sowie auf Qualitätskontrolle und Qualitätsverbesserung des Screenings.

Zusammenfassung der Screeningdaten und deren Veröffentlichung

Datenkonsistenz, Vollständigkeit und Plausibilität stellen grundlegende Vorraussetzungen für jede nutzbringende Verwendung gesammelter Informationen dar. Die Erfassung und Auswertung von Screeningdaten mit einer entsprechende Qualität zu erreichen und damit alte Schwächen zu überwinden war zentrales Anliegen unserer Arbeit. Seit dem Jahr 2004 werden deshalb alle Daten in einem zentralen Register der DGNS, dem Screeningregister, erfasst. Die Auswertung der Daten erfolgt durch die Mitglieder der Arbeitsgruppe Datenerfassung der DGNS. Nach Plausibilitätsprüfung und nötigen Korrekturen wird für jedes Jahr ein zusammenfassender Bericht für Deutschland, der Nationale Screeningreport, erstellt. Dieser Report wird auf der DGNS-Jahrestagung vorgestellt und diskutiert, den Screeninglaboratorien zugesandt und im Internet auf der Homepage der DGNS veröffentlicht. Geplant ist auch weiterhin die jährliche Publikation im Screening-Journal der DGNS.

Verdienst um den Screeningreport

Seit ihrem Bestehen ist die DGNS mit der Datenabfrage, Auswertung und Berichterstattung betraut. Dazu erfolgten jährliche Abfragen bei allen Screeninglaboratorien, eine Darstellung der Ergebnisse auf der folgenden Jahrestagung unserer Gesellschaft und meist auch eine Publikation in Screening-Journal. Diese gesamte Arbeit wurde im Wesentlichen von einem Einzigen, von Herrn Prof. Zabransky, dem ehemaligen Präsidenten unserer Gesellschaft, durchgeführt. Für seine mühevolle und zeitintensive Tätigkeit gebührt ihm an dieser Stelle nochmals unser herzlicher Dank.

Neues beim Screeningreport 2004

Nun liegt der Nationale Screeningreport 2004 vor. Zum ersten mal hat sich eine ganze Gruppe von Kolleginnen und Kollegen mit der Auswertung der Daten und der Erstellung des Reports befasst. Natürlich waren damit einige Anlaufschwierigkeiten verbunden, aber auch viele Lerneffekte und Erkenntnisse. Letztere halfen bei der Erstellung der neuen Datenabfrage, die mittlerweile an alle Screeninglaboratorien versendet wurde, und werden für die zukünftigen Auswertungen von Nutzen sein. Durch Qualität und Verlässlichkeit der Daten im Nationalen Screeningreport profitieren letztlich alle, die aus den verschiedensten Gründen auf Informationen zum Neugeborenenscreening in Deutschland angewiesen sind.