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Internetadressen

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)

www.kindergesundheit-info.de

Eltern, aber auch Fachkräfte, beschäftigen viele Fragen rund um das gesunde Aufwachsen von Kindern. Mit dem Internetportal www.kinder- gesundheit-info.de bietet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) umfassende und praxisnahe Informationen zur Kindergesundheit: interessenneutral, qualitätsgesichert, nach aktuellem wissenschaftlichem Stand.

Zeitschrift Kinder- und Jugendmedizin

www.kinder-und-jugendmedizin-online.de

Zeitschrift des Schattauer Verlags (www.schattauer.de), Verlag für Medizin und Naturwissenschaften, Verbandsorgan der Deutschen Gesellschaft für Neugeborenenscreening e.V. (DGNS)

OMIMTM - Online Mendelian Inheritance in ManTM

www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=OMIM

Krankheitsorientierte Online-Version von »Mendelian Inheritance in Man«, eine Zusammenstellung genetischer/metabolischer Erkrankungen

ORPHANET

www.orpha.net

Französisch/Europäische Datenbank zu zahlreichen metabolischen Erkrankungen sowie diagnostischen Angeboten

NORD - National Organization for Rare Disorders

www.rarediseases.org

Klinische Datenbank der National Organization for Rare Disorders (NORD) mit mehr als 1000 gelisteten Erkrankungen

EDDNAL - European Directory of DNA Diagnostic Laboratories

www.eddnal.com

Auflistung von europäischen Laboratorien, die genetische Untersuchungen anbieten.

UMM - University of Maryland, Medical Center

www.umm.edu/glossary

Medical Reference Guide - Informationen und Links zu verschiedenen angeborenen Stoffwechselkrankheiten

NINDS - National Institute of Neurological Disorders and Stroke

http://www.ninds.nih.gov/

Informationen und Links zu verschiedenen angeborenen Stoffwechselkrankheiten mit Schwerpunkt auf neurologische Störungen

BioBase - Biological Database

www.hgmd.cf.ac.uk

Human Gene Mutation Database, HGMD - Verknüpfung zu lokusspezifischen Datenbanken mit Mutationslisten

DIG-PKU - Deutsche Interessengemeinschaft PKU und verwandte Stoffwechselstörungen e.V.

www.dig-pku.de

Informationen für Phenylketonurie (PKU)-Betroffene und Eltern aber auch Eltern und Betroffene mit verwandten Stoffwechselstörungen wie z.B. Organoacidopathien, Harnstoffzyklusstörungen, nicht-ketotischer Hyperglycinämie und Tyrosinämie

Galaktosämie e.V.

www.galaktosaemie.de

Informationen für Betroffene und Eltern über Galaktosämie

GlycoKids®

www.cdg-syndrom.de

Informationen für Betroffene und Eltern über CDG

GGD - Gaucher Gesellschaft Deutschland

www.ggd-ev.de

Informationen für Betroffene und Eltern über M. Gaucher

MPS - Gesellschaft für Mukopolysaccaridosen e.V.

www.mps-ev.de

Informationen für Betroffene und Eltern über Mukopolysaccaridosen

MFSH - Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V.

www.fabry-selbsthilfegruppe.de

Informationen für Betroffene mit M. Fabry

SSIEM - Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism

www.ssiem.org

Homepage der Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism

SIMD - Society for Inherited Metabolic Diseases

www.simd.org

Homepage der Society for Inherited Metabolic Disease

Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen

www.aps-med.de

Homepage der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen

Arbeitsgemeinschaft und Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

www.paediatrische-endokrinologie.de/

Die Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin dient der Förderung der Neonatologie und der pädiatrischen Intensivmedizin in Wissenschaft und Praxis.

Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin

www.gnpi.de/

Homepage der Arbeitsgemeinschaft und Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin

www.dgkj.de

Homepage der Wissenschaftlichen Fachgesellschaft für Kinder-und Jugendmedizin in Deutschland

ISNS - International Society for Neonatal Screening

www.isns-neoscreening.org/default.shtml

Homepage der Internationalen Screening-Gesellschaft ISNS

Selbsthilfeorganisation »Die Schmetterlinge e.V.«

www.die-schmetterlinge.de

Homepage des internationalen Schilddrüsenbundesverbandes »Die Schmetterlinge e.V.« - Selbsthilfeorganisation für schilddrüsenkranke Kinder und ihre Eltern






Homepage SSIEM.

Homepage MPS e.V.

Homepage NINDS

Homepage GlycoKids